അഫ്ര അഭ്യർഥിക്കുന്നു; അനുജനെ കൈവിടരുത്, വേണ്ടത് 18 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്ന്

മാട്ടൂൽ : ''എനിക്ക് ഇനി ആ മരുന്നുകൊണ്ട് ഉപകാരമില്ല, എന്റെ അനുജനിക്ക് കിട്ടിയിട്ട്, ഓൻ നടന്നാ മതി.'' സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ച് വീൽച്ചെയറിലായ അഫ്ര അഭ്യർഥിക്കുകയാണ്, തന്നെപ്പോലെ അനുജനും സംഭവിക്കാതിരിക്കാൻ. ഒരു ഡോസിന് 18 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്നിന് ഒന്നരവയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന്റെ ജീവനോളം വിലയുണ്ട്. മാട്ടൂൽ സെൻട്രലിലെ റഫീഖിനും മറിയുമ്മയ്ക്കും മകന്റെ ജീവന്റെ വിലകൂടിയാണിത്. മകൾക്കുവേണ്ടി ചെയ്യാൻ കഴിയാത്തത് മകനായി ചെയ്യണമെന്നുണ്ടെങ്കിലും ഈ വലിയ സംഖ്യയ്ക്ക് മുന്നിൽ കുടുംബം നിസ്സഹായരാണ്. സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി (എസ്.എം.എ.) എന്ന ജനിതകവൈകല്യ രോഗമാണ് മുഹമ്മദിനെ ബാധിച്ചത്. അഫ്രയ്ക്ക് പിന്നാലെയാണ് കുഞ്ഞനുജനും ഇതേ അസുഖം പിടികൂടുന്നത്. രണ്ടരവയസ്സിൽ തളർന്നുപോയ അഫ്ര ഇന്ന് വീൽച്ചെയറിലാണ്. വേണ്ടത്രചികിത്സ അന്ന് ഈ കുട്ടിക്ക്‌ ലഭിച്ചിരുന്നില്ല. ഫിസിയോതെറാപ്പി ഉൾപ്പെടെയുള്ള കാര്യങ്ങളായിരുന്നു അന്ന് ചെയ്തത്. പതിനഞ്ചുവയസ്സായതിനാൽ ഇനി മരുന്നുകൊണ്ട് ഫലമുണ്ടാകുമെന്ന് ഉറപ്പില്ല. എന്നാൽ തന്റെ അവസ്ഥ അനുജന് ഉണ്ടാവരുതെന്ന പ്രാർഥനയാണ് അഫ്രയ്ക്കുള്ളത്. മൂത്തമകൾക്ക് എസ്.എം.എ. ആയതുകൊണ്ടുതന്നെ ഒന്നരവയസ്സുകാരൻ മുഹമ്മദിന് പരിശോധന നടത്തുകയായിരുന്നു. എസ്.എം.എ. ടൈപ്പ് ത്രീയാണ് മുഹമ്മദിൽ കണ്ടെത്തിയത്. ശരീരം മെലിഞ്ഞുകൊണ്ടേയിരിക്കുന്ന അവസ്ഥയിലാണിപ്പോൾ. അമേരിക്കയിൽനിന്നാണ് മരുന്ന് എത്തിക്കേണ്ടത്. സോൾജെൻസ്മ എന്ന ഇഞ്ചക്ഷൻ എടുത്താൽ രോഗം പൂർണമായി മാറുമെന്നാണ് ഡോക്ടർമാർ നൽകിയ ഉറപ്പ്. രണ്ടുവയസ്സ് പൂർത്തിയാകും മുമ്പ് മരുന്ന് ശരീരത്തിലെത്തിയെങ്കിൽ മാത്രമാണ് ഫലമുണ്ടാവുക. നാലുമാസം സമയം മാത്രമാണ് അതിനായി ബാക്കിയുള്ളത്. നാട്ടുകാരുണ്ടാക്കിയ കമ്മിറ്റി മരുന്നിന് പണം കണ്ടെത്താനുള്ള ശ്രമത്തിലാണ്.സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി ജനിതകവൈകല്യംമൂലം ഉണ്ടാകുന്ന രോഗമാണ് സ്‌പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി. പതിനായിരം കുഞ്ഞുങ്ങളിൽ ഒരാൾ എന്ന അനുപാതത്തിലാണ് സാധാരണ രോഗബാധ. ഞരമ്പുകളിലെ തകരാറുകാരണം പേശികൾ ചലനശേഷിയില്ലാതാവുകയും പിന്നീട് അസ്ഥികളെയും രോഗം ബാധിക്കും. ചികിത്സയ്ക്ക് ലോകത്തിലെ ഏറ്റവുംവിലകൂടിയ സോൾജെൻസ്മ എന്ന മരുന്നുമാത്രമാണുള്ളത്. സോൾജെൻസ്മഅപൂർവമായ ജനിതകാവസ്ഥയിലുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കുന്നതിനും അവരിൽ ചലനം സാധ്യമാക്കുന്നതിനുമുള്ള മരുന്നാണ് സോൾജെൻസ്മ. രണ്ടുവയസ്സിൽ താഴെയുള്ള കുട്ടികളിലെ എസ്.എം.എ. ചികിത്സയ്ക്കായി ഉപയോഗിക്കുന്ന ഒരു അഡെനോ-അനുബന്ധ വൈറസ് വെക്ടർ അധിഷ്ഠിത ജീൻതെറാപ്പിയാണിത്. അമേരിക്കയിലെ നൊവാർട്ടിസാണ് സോൾജെൻസ്മയുടെ ഉത്പാദകർ. ഇതിലേക്ക് നടത്തിയ ഗവേഷണവും മരുന്നിന്റെ ഉയർന്ന ചെലവിന് കാരണമായി. മരുന്നിന്റെ ഇറക്കുമതിനികുതിയും ജി.എസ്.ടി.യും ഉൾപ്പെടെയാണ് ഇത്രയും തുക.മുഹമ്മദിനെ സഹായിക്കാൻ മറിയുമ്മ പി.സി., കേരള ഗ്രാമീൺ ബാങ്ക്, മാട്ടൂൽ ബ്രാഞ്ച്, അക്കൗണ്ട് നമ്പർ: 40421100007872, ഐ.എഫ്.എസ്.കോഡ്: KLGB0040421. ബ്രാഞ്ച് കോഡ് -40421, ഇ-മെയിൽ- kgb421@keralabank.com, ഗൂഗിൾ പേ: 8921223421.സഹായ കമ്മിറ്റി ചെയർപേഴ്‌സൺ: ഫരിഷ ആബിദ് (മാട്ടൂൽ ഗ്രാമപ്പഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ്): 6282131978. കൺവീനർ: ടി.പി. അബ്ബാസ്: 8281462881.

from mathrubhumi.latestnews.rssfeed https://ift.tt/3jHQqST
via IFTTT